L’Association
Nous participons activement à l’ensemble des essais thérapeutiques, au recueil de données des registres des cancers de l’enfant, aux études de suivi à long terme.
Notre objectif est aussi de développer, en collaboration avec les laboratoires de recherche dédiés aux cancers de l’enfant, et les industriels impliqués, de nouveaux traitements. De plus nous sommes très actifs sur le développement des connaissances sur certaines pathologies et sur la prévention des séquelles.
Pour cela nous élaborons, mettons en place et coordonnons depuis Toulouse des essais locaux (séquelles néphrologiques : Cysped, aplasies fébriles), nationaux (tumeurs cérébrales : ATRT12, TPC12, sarcomes : SURFOS) et européens (neuroblastomes: BEACON, INESFU) etc…
Nous avons créé une équipe dynamique, aux multiples compétences : attachés de recherche clinique, infirmière de recherche clinique, data management et statistiques, dont le financement est apporté en partie par des fonds associatifs et de mécénat, qui aide les médecins pour mener à bien ces projets ambitieux dans un souci constant de qualité.
Pourquoi la Recherche Clinique sur le Cancer de l’Enfant ?
Les cancers peuvent survenir chez les enfants et les adolescents. Ils représentent au total moins de 1% de l’ensemble des cancers (1700 nouveaux cas par an avant l’âge de 15 ans + 700 cas observés de 16 à 19 ans en France). Les problèmes posés par ces cancers sont très différents de ceux rencontrés dans la population adulte. En effet, les enfants ont des organismes en croissance et certains traitements peuvent entraîner des séquelles importantes. Tout le monde connaît la leucémie de l’enfant car c’est le cancer le plus fréquent en dessous de l’âge de 15 ans, mais qui connaît le médulloblastome, le rhabdomyosarcome alvéolaire, l’ostéosarcome, la tumeur d’Ewing, l’hépatoblastome, les neuroblastomes …?
Les chances de guérison d’un enfant chez qui est diagnostiqué un cancer sont très différentes selon le cancer l’étendue de la maladie, l’âge de survenue, les gènes impliqués. Peu de gens savent que 100 000 enfants meurent chaque année d’un cancer dans le monde.
En France, grâce à la recherche, les progrès ont été considérables pour aboutir à une guérison dans 80% des cas aujourd’hui . Les cancers constituent néanmoins la deuxième cause de décès après les accidents, et la première cause de décès par maladie, à cet âge de la vie. En effet, pour certaines formes de cancer, les taux de guérison restent bas (moins de 10% pour les tumeurs du tronc cérébral). De plus la fréquence des séquelles est de l’ordre de 70%.