L’Association
Nous participons activement à l’ensemble des essais thérapeutiques, au recueil de données des registres des cancers de l’enfant, aux études de suivi à long terme.
Notre objectif est aussi de développer, en collaboration avec les laboratoires de recherche dédiés aux cancers de l’enfant, et les industriels impliqués, de nouveaux traitements. De plus nous sommes très actifs sur le développement des connaissances sur certaines pathologies et sur la prévention des séquelles.
Pour cela nous élaborons, mettons en place et coordonnons depuis Toulouse des essais locaux (séquelles néphrologiques : Cysped, aplasies fébriles), nationaux (tumeurs cérébrales : ATRT12, TPC12, sarcomes : SURFOS) et européens (neuroblastomes: BEACON, INESFU) etc…
Nous avons créé une équipe dynamique, aux multiples compétences : attachés de recherche clinique, infirmière de recherche clinique, data management et statistiques, dont le financement est apporté en partie par des fonds associatifs et de mécénat, qui aide les médecins pour mener à bien ces projets ambitieux dans un souci constant de qualité.
Le Cancer : Une Maladie Complexe à Comprendre
Le cancer est un grand groupe de maladies caractérisées par la croissance anormale et incontrôlée de cellules dans le corps. Ces cellules, appelées cellules cancéreuses, peuvent former des tumeurs ou se propager à d’autres parties du corps formant ce qu’on appelle des métastases. Le cancer peut affecter n’importe quelle partie du corps, et il existe de nombreux types différents, chacun ayant ses propres caractéristiques et comportements.
Le Cancer Pédiatrique : Une Lutte Urgente pour Nos Enfants
Le cancer pédiatrique désigne les cancers qui touchent spécifiquement les enfants et les adolescents. Bien que ces cancers soient rares comparés à ceux des adultes (2% des nouveaux cas de cancers), il s’agit de la première cause de décès par maladie chez les enfants en France et en Europe
Il existe plus de 100 types de cancers différents chez les enfants, qui sont différents de ceux des adultes et qui ne peuvent donc pas être soignés de la même manière. Les types de cancers pédiatriques les plus courants incluent la leucémie (cancer de la moelle osseuse et du sang), les tumeurs cérébrales, les lymphomes (cancers du système lymphatique), les rétinoblastomes (œil), les tumeurs rénales et les neuroblastomes (cancers du système nerveux).
Les cancers pédiatriques sont considérés comme des maladies rares; c’est pourquoi peu de médicaments spécifiques pour les enfants atteints de cancer sont développés.
En France, 2500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer chaque année. Bien que des progrès importants aient été réalisés dans le traitement de ces cancers, de nombreux défis demeurent. Les traitements actuels, bien qu’efficaces dans certains cas, peuvent aussi entraîner des effets secondaires graves et à long terme. C’est pourquoi la recherche sur le cancer pédiatrique est essentielle pour améliorer les chances de survie, limiter les complications et offrir un avenir plus serein aux enfants touchés.
Pourquoi la Recherche Clinique sur le Cancer de l’Enfant ?
Les cancers peuvent survenir chez les enfants et les adolescents. Ils représentent au total moins de 1% de l’ensemble des cancers (1700 nouveaux cas par an avant l’âge de 15 ans + 700 cas observés de 16 à 19 ans en France). Les problèmes posés par ces cancers sont très différents de ceux rencontrés dans la population adulte. En effet, les enfants ont des organismes en croissance et certains traitements peuvent entraîner des séquelles importantes. Tout le monde connaît la leucémie de l’enfant car c’est le cancer le plus fréquent en dessous de l’âge de 15 ans, mais qui connaît le médulloblastome, le rhabdomyosarcome alvéolaire, l’ostéosarcome, la tumeur d’Ewing, l’hépatoblastome, les neuroblastomes …?
Les chances de guérison d’un enfant chez qui est diagnostiqué un cancer sont très différentes selon le cancer l’étendue de la maladie, l’âge de survenue, les gènes impliqués. Peu de gens savent que 100 000 enfants meurent chaque année d’un cancer dans le monde.
En France, grâce à la recherche, les progrès ont été considérables pour aboutir à une guérison dans 80% des cas aujourd’hui . Les cancers constituent néanmoins la deuxième cause de décès après les accidents, et la première cause de décès par maladie, à cet âge de la vie. En effet, pour certaines formes de cancer, les taux de guérison restent bas (moins de 10% pour les tumeurs du tronc cérébral). De plus la fréquence des séquelles est de l’ordre de 70%.
Qu’est-ce que c’est la recherche clinique ?
La recherche clinique est l’étape du parcours scientifique qui permet de transformer les découvertes réalisées en laboratoire en traitements concrets pour les patients. Les essais cliniques forment une partie essentielle du développement d’un médicament et des nouvelles thérapies. La phase préclinique, qui comprend les phases de recherche en laboratoire et sur les animaux, permet de déterminer l’activité d’un produit et sa sécurité. Ensuite, les différentes phases de la recherche clinique permettent d’évaluer de nouveaux médicaments, thérapies ou approches de soins chez l’être humain dans des conditions rigoureusement encadrées, afin d’en vérifier l’efficacité et la sécurité.
Le patient est au cœur de la recherche clinique. Tout patient susceptible de participer dans un protocole de recherche doit être informé de toutes les informations nécessaires relatives à sa participation (bénéfices et contraintes liés à la recherche, déroulement du protocole, droit au refus de participation) et doit donner son consentement pour sa participation auprès du médecin de la recherche. Dans le cas des enfants, les parents ou titulaires de l’autorité parentale doivent être dûment informés et donner leur consentement pour la participation de son enfant.
Dans le domaine du cancer pédiatrique, la recherche clinique est essentielle : elle permet d’adapter les traitements aux besoins spécifiques des enfants, de réduire les effets secondaires et d’améliorer leurs chances de guérison.
Soutenir la recherche clinique, c’est donc accélérer l’accès à l’innovation médicale et donner une véritable chance aux enfants.